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23-12-2019

加沙:一位母亲带着三个患病的孩子艰难求生

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Abed Zagout/ ICRC 2019

加沙地带南部,汗尤尼斯。在非常炎热的一天,亚西尔·阿卜杜勒·阿齐兹在断电期间抱着4岁的艾哈迈德站在窗边,使他能更好地呼吸。艾哈迈德与哥哥乌萨马和哈桑都患有罕见肾病。

Abed Zagout/ ICRC 2019

加沙地带南部,汗尤尼斯。亚西尔·阿卜杜勒·阿齐兹在家中,手里拿着孩子们的化验单。

Abed Zagout/ ICRC 2019

加沙地带南部,汗尤尼斯。13岁的乌萨马·阿卜杜勒·阿齐兹与6岁的哈桑·阿卜杜勒·阿齐兹坐在家中的地上。他们都患有罕见肾病,需要去其他地区寻求治疗。

Abed Zagout/ ICRC 2019

萨米拉·阿卜杜勒·阿齐兹在家里俨然成为了护士。她的三个儿子服用多种药物,她必须为每一种药都设置定时提醒。

Abed Zagout/ ICRC 2019

汗尤尼斯。亚西尔与萨米拉坐在家中。13岁的儿子乌萨马呼吸困难,父亲为他佩戴呼吸器提供氧气。乌萨马的两个弟弟也同样呼吸困难。

Abed Zagout/ ICRC 2019

亚西尔·阿卜杜勒·阿齐兹在装满药的抽屉里寻找其中一个孩子要吃的药。

Abed Zagout/ ICRC 2019

13岁的乌萨马与6岁的弟弟哈桑饱受疾病折磨,疲惫不堪。

41岁的萨米拉·阿卜杜勒·阿齐兹来自加沙地带南部的汗尤尼斯。她害怕自己无法看到三个孩子长大成人、从大学毕业的那一天,因为他们三个都患上了一种名为糖原累积病的罕见肾病。

1997年,萨米拉与表哥亚西尔(现44岁)结婚,婚后四年内生下3个男孩。但不幸的是,三个孩子都死于同一疾病。大儿子哈桑在一个月大时不幸夭折,二儿子穆罕默德1岁半时死亡,三儿子小哈桑六年前在10岁时去世。

如今,夫妇俩还有三个儿子,分别是:13岁的乌萨马;6岁的哈桑;和4岁的艾哈迈德。他们与死去的哥哥们一样,也患上了同样的疾病。

萨米拉竭尽全力想保住孩子的性命,她和丈夫轮流照看他们。白天,亚西尔与孩子们在一起,喂他们吃药,医药费每个月就有600谢克尔(约170美元)。他说:"我一刻也不能离开他们,所以我没时间找工作。"

萨米拉晚上接替丈夫。"我们迫切需要知道怎么治病。我不能坐在这儿眼睁睁地看着剩下的孩子也死掉,一分钟也不能等了。尤其是乌萨马,他现在都13岁了。"

夫妇两人面临的另一大挑战是加沙地区的频繁断电问题,因为三个孩子都需要呼吸器帮助他们呼吸。

断电时,萨米拉必须带着三个儿子去离家很远的医院里接通呼吸器。她说:"每到这时候,我总是害怕孩子会死。一断电,我就会紧张得屏住呼吸。"

夫妇俩迫切地寻求支持,这样就可以带孩子到国外治疗。

萨米拉说:"我的儿子有权利像其他孩子一样正常生活。我只是希望像其他母亲一样,享受当妈妈的快乐......看着孩子一天一天地长大。"

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