غزة: أم تكافح للتكيّف مع مرض أطفالها الثلاثة

  • ياسر عبد العزيز يحمل ابنه أحمد البالغ من العمر 4 سنوات قرب شباك بيتهم لمساعدة الطفل على التنفس أثناء انقطاع التيار الكهربائي في يوم حار جداً في مدينة خانيونس جنوب قطاع غزة، إذ يعاني أحمد وأخواه أسامة وحسن من مرض نادر فى الكبد.
    عبد الرحمن زقوت/ اللجنة الدولية 2019
  • ياسر عبد العزيز يمسك التقارير الطبية الخاصة بأطفاله داخل منزله الواقع فى مدينة خانيونس جنوب قطاع غزة .
    عبد الرحمن زقوت/ اللجنة الدولية 2019
  • الطفلان أسامة عبد العزيز، 13 عاماً، وحسن عبد العزيز، 6 أعوام، يجلسان داخل منزلهما في مدينة خانيونس جنوب قطاع غزة. يعاني كلاهما من مرض نادر في الكبد وهما بحاجة للحصول على علاج خارج القطاع.
    عبد الرحمن زقوت/ اللجنة الدولية 2019
  • سميرة عبد العزيز أشبه أن تكون ممرضة لأطفالها الثلاثة، فهي تضبط المنبه بمواعيد أدويتهم نظراً لكثرة الأنواع التي يستهلكونها.
    عبد الرحمن زقوت/ اللجنة الدولية 2019
  • ياسر عبد العزيز وسميرة عبد العزيز يجلسان داخل منزلهما في مدينة خانيونس برفقة أطفالهما الثلاثة المرضى. يزوّد الأب ابنه أسامة بالأكسجين اللازم، إذ يعاني هو وأخواه من مشاكل مزمنة بالتنفس.
    عبد الرحمن زقوت/ اللجنة الدولية 2019
  • ياسر عبد العزيز يبحث عن دواء أحد أطفاله المرضى داخل جارور مليء بأدوية الأطفال الثلاثة.
    عبد الرحمن زقوت/ اللجنة الدولية 2019
  • أسامة عبد العزيز، 13 عاماً، برفقة أخيه حسن عبد العزيز، 6 أعوامٍ، تظهر عليهما ملامح التعب والإرهاق الشديدين نتيجة المرض.
    عبد الرحمن زقوت/ اللجنة الدولية 2019
23 كانون الأول/ديسمبر 2019

سميرة عبد العزيز، 41 عاماً، من خانيونس في جنوب قطاع غزة، تخشى أن تفوتها فرصة رؤية أولادها يكبرون ويتخرجون من الجامعة. الثلاثة يلاحقهم نوع نادر من اضطرابات الكلى يسمى داء اختزان الجليكوجين.

في عام 1997، تزوجت سميرة من ابن عمها ياسر البالغ من العمر 44 عاماً. أنجبت ثلاثة أولاد خلال السنوات الأربع الأولى من الزواج، وللأسف توفوا جميعاً بسبب المرض ذاته. الأول حسن توفي بعد شهر واحد من ميلاده، الثاني محمد توفي عن عمر يناهز عام ونصف، والثالث حسن الصغير توفي عن عمر يناهز 10 سنوات، أي قبل ست سنوات.

تبقّى للزوجين ثلاثة أولاد: أسامة (13 سنة) وحسن (6 سنوات) وأحمد (4 سنوات)، وكلهم ​​مصابون بالمرض نفسه مثل إخوتهم المتوفين.

تكافح سميرة لإبقاء أطفالها على قيد الحياة. كلا الوالدين يتناوب في تلبية احتياجاتهم. خلال النهار، يبقى ياسر مع الأطفال لإعطائهم الأدوية، بتكلفة 600 شيكل شهرياً (حوالي 170 دولاراً أمريكياً). يقول ياسر: "لا يمكنني تركهم حتى لو لدقيقة واحدة، لذلك ليس لدي وقت للبحث عن عمل".

تتولى سميرة المناوبة الليلية. تقول سميرة: "نحن بحاجة ماسة إلى حل يخلّصنا من هذا المرض. لا يمكنني الجلوس هنا لدقيقة أخرى في انتظار وفاة طفل آخر، وخاصة أسامة الذي أصبح يبلغ من العمر 13 عاماً.

التحدي الكبير الآخر الذي يواجه الزوجين هو انقطاع التيار الكهربائي المستمر عن غزة. يحتاج الأطفال الثلاثة إلى أجهزة تبخيرة تنفس، فهم يعانون من ضيق في النفس بشكل دائم.

عند انقطاع التيار الكهربائي، تضطر سميرة أن تقطع مسافة طويلة لنقل أطفالها الثلاثة إلى المستشفى لربطهم بأجهزة التنفس الصناعي. تقول سميرة: "في تلك اللحظات، أخشى أن يموت أحد أولادي. أضع يدي على قلبي كلما انقطعت الكهرباء".

يناشد الزوجان الضمائر الحية بالنظر إلى ما يعانيه أطفالهما وتسهيل سفرهم لتلقي العلاج خارج قطاع غزة. 

تقول سميرة: "من حق أطفالي أن يعيشوا كباقي الأطفال؛ أنا لا أريد شيئاً من هذا العالم سوى أن أعيش كأي أم تشاهد أطفالها وهم يكبرون شيئاً فشيئاً".